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2010年01月25日

東北大学病院外来【65】DAY1458 仙台放送密着外来!! 骨髄移植後4周年記念日!!

今年初めての外来は移植後4周年記念の1月25日。
仙台放送のクマさん密着の元、大学病院へ行ってきました。
Image221.jpg

ついて身体測定。
Image223.jpg

身長 120.7
体重 24.2
熱  36.7

Image224.jpg

身長の伸びが少し怪しいかな。



そして教授外来。
前回の採血の状態を見て。


白血球 9.5
血小板 265
ヘモグロビン 12.3
GOT 30
GPT 21


Image228.jpg



大本の白血病の方は問題ないでしょう!!



ただ。



発達の部分に少し心配があるとのことで、5月17日の外来で内分泌の先生に診察して貰うことになりました。



ヨシ。
とりあえず区切りはついた。

Image230.jpg

帰ったらお祝いしなきゃな



っという訳で3人で一緒にケーキを作りましたよ。
骨髄移植4周年記念日です。


Image0071.jpg
ニックネーム ヒビパ at 20:41 | TrackBack(0) | 東北大学外来日記(退院後)

2009年11月19日

東北大学外来(64)DAY1391。記者会見を終えて・・

17日・18日と全父子連の記者会見。

全国父子家庭支援団体連絡会記メ会見画像.jpg

そして公明や各国会議員との「父子家庭支援を考える会」の集会の為。
上京していました。


19日早朝の新幹線で仙台に戻り。
自宅にバタバタ帰り、ヒビキの外来の為にまた町まで(汗

daigaku.jpg

今日は新型インフルエンザの2回目の接種の日でもあったし
久しぶりの外来でもあったのでフラフラになりながら外来へ行ってきました。

Image0711.jpg

身体測定

120.4センチ


24.1キロ


熱は37.3でした。

Image0721.jpg

採血の結果も未だ連絡が来ないという事は問題無いのだと思います。
(^。^)y-.。o○

Image0761.jpg

良かった。良かった。



最近の僕はというと、職業訓練兼のアルバイトと言った形で雇用して貰ってます。
資格修得出来たら正社員になれる可能性のある場所で、日々社会復帰の為頑張ってました。




そのほかで言うと去年始めた「宮城県父子の会」の活動が大きくなりました。
17日18日と上京してきたと書きましたが、どんな事をしてきたかは?



http://www.youtube.com/v/BSAB0EhUzsM&hl=ja_JP&fs=1&border=1


の仙台放送のニュースを見て頂ければご理解頂けると思います。




息子ともども社会復帰の最中ですが、父として大人として
今何が出来るのかを自問自答した結果がコレです。



良かったら知っていただけたら嬉しいと思い書かせて頂きました。




宮城県父子の会ブログ
http://blogs.yahoo.co.jp/mpdcc878

全国父子家庭支援団体連絡会
http://ameblo.jp/papa-support/

ニックネーム ヒビパ at 19:27 | TrackBack(0) | 東北大学外来日記(退院後)

2009年09月07日

ひびき8歳のバースデー

9月7日はヒビキの誕生日。
今日は8歳になりました。


小学校に入学して1年と半年。
体力も追い付き。集団生活の中で奮闘してます。


忘れ物が多いのがたまに傷だけれども
算数も国語も体育も頑張っています。


今年は手作りのケーキにしました。
スポンジから焼くのを友人に教わり、季節がらイチゴが手に入りにくいので
キウイフルーツをトッピング♪
(^−^)

ひびき8歳の誕生日 (3)w.jpg

イイ一日でした。

s.jpg

プレゼントの本三冊とスケッチブック
お兄ちゃんらしいプレゼントにもレベルアップしました。

d.jpg


そうだ。
もう一つ特別な事があったんです。


我が家は父子家庭。
父子家庭へ対する支援を平等に扱ってほしいと
仙台市議会へ請願書を出していました。


その請願書が9月7日
ひびきの誕生日に採択されたんです。
(*^^)v

s (2).jpg

宮城県父子の会を発足して1年と2か月。
一人親としての父の求めが政令指定都市の意思表示となって
国会へ提出されることになったんです。



そんな
特別な一日。



ヒビキさんの体の調子も順調だし。
言うこと無いです。



あとは父の仕事なんですけれどもね(汗




親子3人で頑張りますよー
(^。^)y-.。o○
ニックネーム ヒビパ at 03:09 | TrackBack(0) | イベント

2009年05月25日

東北大学外来(63)DAY1213。来年の春まで・・

先日の雨を引きずらずになんとかお天気持ち直した仙台。
今日は息子ヒビキの外来の日。

着いて恒例の身体測定。

325.jpg

身長・・117.9

体重・・22.8

熱・・・37.1

BMJ・16.4


326.jpg

身長も0.9センチ伸びました。
(*^^)v



診察待ち。
今日は凄く長かったなぁ(汗

324.jpg

11時予約の診察来たのは13時近く。
(;一_一)



それまで、ヒビキの闘病仲間のTクンとT君ママさんと
お喋りしてました。


退院後の社会復帰までの話
「退院後は親子共々、歩くことから始めるんです(汗
体力・筋力共に落ちまくってるので」


ホント
階段10段上がるだけで足の筋肉が悲鳴をあげるんすよ(汗




学校内でのコミュニケーションの課題
「病院生活が長いとコミュニケーション能力に遅れが出るというか
なんというか(汗  そんな話」


それから
骨髄移植後の予防接種の話
「移植すると一度予防接種しても全てやり直しになってしまうのです。
しかも二度目は全て自腹(汗」


そして
お互いの子供達が元気に生きてくれていることが
一番の励みになるよねぇ♪なんて話をし合ったりしました。




ウンウン。




それから
ヒビキの闘病日誌も見てくれていたようでした。
退院後の裏闘病日誌みたいなのって無いんすよ(汗


それで
書き続けてきた闘病ブログ。


励みにしてくれていたそうです。
なんか複雑な嬉しいというか、なんというか。
言葉にしきれない想いが溢れて少しウルウルしてきました。




そだそだ。
宮城県父子の会の活動も知ってくれてました。
なんか素直にうれしかったです。





まぁ。
そんなこんなで診察です。


2か月前の採血の結果が出てました。

白血球・・7.6

赤血球・・11.7

血小板・・351



肝機能も問題なし!

327.jpg

身長も伸びてるし発達障害も大丈夫そうね♪
っといつもの教授節も聞けましたw




まぁ。



というわけで、次回外来は10ヶ月後の
来年の3月まで行かなくて良くなりました♪





もちろん
様子がおかしかったり。


気になることがあれば診察に来てくださいとは言われたけれども
(^。^)y-.。o○






ウンウン。


でも大丈夫なはずだ!




これで、今週木曜の面接にも勢い付けて行けそうです。




フゥ。
大きな一歩を久しぶりに踏み出せたような気がします。
(*^^)v









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2009年03月25日

東北大学外来(62)DAY1152 内分泌診察。

修了式の前日の3月23日
奇しくも今日は元妻の誕生日。
あの人はいくつになったのだろう・・


そんな何やらかにやらな大学外来。
いつものごとく身体測定をしました。

大学外来3月23日.jpg

身長・・117.0


体重・・21.0


1大学外来3月23日.jpg

熱・・・37.4


BMI・15.4


大学外来3月23日2.jpg

ホッ・・
身長が伸びてました。
(-。-)y-゜゜゜



というのも前回の教授外来で発達障害の心配を
されていたので、身長の伸びが気にかかっていたのです。




教授診察はサックリ終わり
内分泌の診察に移行しました。



身長と体重のグラフを見せられ
悩むそぶりも無く



アッサリ
問題ないですねー♪



なんて言っていただけたので心配は一応消えましたが
それでも半年間は様子を見て行こうという話になりましたよ。



そんな感じの久々の日誌更新。
ヒビキもインフルエンザの予防接種なしでも元気に
小学校に通ってます。


たまに疲れが見えても
いろんなコミュニケーションをとることに多少の苦労はあるみたいだけれども
持前の明るさと勢いとで楽しんでいるようです。



サテサテ・・
ヒビキは2年生。
サクポンは1年生になります。



今年はどんなことが起こるのでしょうか?
パパは社会復帰へと勢いをましていく予定ですし。



なにやら波乱の一年の予感がしております。
再発以外の波乱を望みつつ。そうした未来を想像しつつ。
外来を終えましたよ。




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2009年01月25日

骨髄移植3周年記念日

2006年1月25日16時25分
ヒビキさん骨髄移植をした日です。


当日に妹のサクポンから骨髄を移植して
A型のヒビキさんの血を作る細胞が
AB型のサクポンの血を作る細胞に変化し始めた日なのです。



なのでヒビキさんにとって
父親である俺にとって今日という日は再生を始めた日
死を覚悟して望んだ忘れられない日なのです。

0061.jpg


あの日から再生劇を続けてきました。
今ヒビキさんの体の中にはサクポン細胞が生き続けています。
そして血液型もA型からAB型に変わり


血液の性別も女性のABに変わったという
細胞レベルで面白い状態になって生きています。




あれから3年。
今日はヒビキのもう一つの誕生日です。


色々あったし。
不安もまだまだあるし。
思うところも書ききれないほどあるけれども。
今・・普通に生きてます。

0081.jpg

このまま何事もなく
そして元気に育って行ってくれることを願って。
ハッピーバースデーをしたのでした。



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ニックネーム ヒビパ at 21:28 | TrackBack(0) | イベント

2009年01月20日

東北大学外来(61)DAY1091発達障害の有無



今年最初の東北大学外来
晴れノチ雨..


移植記念日3周年まで
あと1週間な今日


いつも外来のたびに
妙な緊張を覚えます。

平成21年1月 (2)1.jpg

大きな問題は採血の結果でも見られなかったようで一安心。


でも
身長の伸びを見て
珍しく考え込む医師

平成21年1月 (7)1.jpg

医師
(お父さん。近い内に内分泌の先生に見て貰いましょうねー。


あと..
ついでなんで
甲状腺の検査もしましょうねぇ


まぁ..
今年は、その辺の様子を見ながら?って流れになるかな)

平成21年1月 (4)1.jpg

要約すると..
身長の伸びが低いコトが気にかかるようでした。


再発とかそういう所では無くて、発達障害の有無を判断する意味があるとのことでした。



長年の抗がん剤治療
パルス療法。


ほかにも数え切れない投薬を続けて来ているので、今みたいに何にも影響が見えない方が不思議だったりするんですよね。
(´ー`)




まぁ..
出て来ちゃってるのかなぁ。


ンー..
ちなみに今の状態は

身長・・115.4
体重・・22.1


去年の今頃と比べると
5センチ伸びてるんですけどね

平成21年1月1.jpg

コレッてどうなんだろ?
まぁ今年中にはハッキリすることと思います。



何はともあれ..
今は元気!!
\(o ̄∇ ̄o)/


それでヨシ!!としなきゃな
(ウンウン



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ニックネーム ヒビパ at 19:27 | TrackBack(0) | 東北大学外来日記(退院後)

2008年11月10日

東北大学病院外来(60)DAY1021・・記録




採血の結果

白血球・・8.4

血小板・・303

ヘモグロビン・・12.0


肝機能の値

GOT・・32
GPT・・20


Image2101.jpg

身体測定結果

身長・・115.3

体重・・21.8

熱・・36.6

BMI・・16.4


Image2121.jpg


久しぶりの更新です。
ヒビキもサクポンも元気にしてますよ!

Image2141.jpg


ヒビキなんか小学校生活をエンジョイしすぎて
忘れ物の帝王になっとります(汗


サクポンも保育園に通うようになり
お姉さん振りも上昇中です。(汗



嬉しい限りです。


Image2161.jpg

ヒビキの移植から来年で3年目を迎えようとしています。
それでも・・親の不安は消えません。



小児ガンにかかって
そればかりを気にして生きていけるような訳でもなく。



親は親で・・
子供たちは子供たちで・・
実社会と向かい合っています。



このまま元気に!!
生きていってくれることを願って・・
このブログもズッと書きつづけていきたいと思いました。



更新する気がソロソロ失せてきていたのですが
アクセス解析で久しぶりにヒット数を見てみると、更新もしていないブログを
さかのぼって見て下さっている方々


そして
一日の検索数が300を越える日があったりと
非常に驚き。そして嬉しく。


経験や体験を記す作業が無駄では無かったのかな?
と考えさせられたりもしました。



育児日記も更新していませんでしたが
また始めようかな?とも思えるようになりました。



もうしばらくすれば
(続)ひびぱ日誌も頻繁に再開できるようになると思うので
またその時は、お付き合いいただけるとありがたいです。



そだ・・
ミクシー始めたんです。

ミクシーでも(ひびぱ)でいますので
もし見つけたら声でもかけて下さいな!



では・・
また更新する。その日まで。
次回の外来は来年1月19日11時です。








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ニックネーム ヒビパ at 07:04 | TrackBack(0) | 東北大学外来日記(退院後)

2008年09月08日

東北大学病院外来(59)DAY959 2ヶ月に1回外来へ!

秋晴れの仙台
気持ちいいことこの上なし!


電車に乗って

平成20年9月10日 (1).jpg

テクテク歩いて

平成20年9月10日 (4).jpg

そんなコトが物凄く楽しく感じちゃえる
本日外来日

平成20年9月10日 (7).jpg

サクサク書きますよー
( ̄∇ ̄*)ゞ




着いてスグに検温

平成20年9月10日 (10).jpg

身体測定

平成20年9月10日 (12).jpg

身長・・113.7

体重・・20.9

熱・・・36.8

BMI・・16.2




ヒビキさん身長0.3センチ伸びてました。
ヨシヨシ---(*´艸`)---!!




お次は採血!
パスっと一発クリアでしたけど
(;゜∀゜)




ヤッパリ久しぶりの採血はチョッと痛かったみたい
でも・・そこは7歳児余裕でクリアしました。
V(○⌒∇⌒○)

平成20年9月10日 (16).jpg


そして
診察・・




採血の結果


白血球・・9700

血小板・・319

ヘモグロビン・・12.9



肝機能の値

GOT・・48
GPT・・26



まぁまぁ問題なしのライン
( ̄∀ ̄)





調子も良さそうだし
外来も2ヶ月に1回にしましょうか?




となりまして
晴れて2ヶ月に1回外来になりました。






ウンウン
順調!順調!

( ̄ε ̄〃)b





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ニックネーム ヒビパ at 21:31 | TrackBack(0) | 東北大学外来日記(退院後)

2008年08月04日

東北大学外来(58)DAY924・・問題は無いハズなのだけれども

今日はヒビキの外来の日
(゜-゜)


青葉区から太白区に転居してからだと
初めてな外来なのでした。



しかし
(;´∀`)>





暑い!暑い!!
暑すぎる!!!

ンーー(ノ゜Д゜)ノーーー!!

平成20年8月5日 (3).jpg

ヒビキもサクポンもパパも
夏は一応??好きなのだけれども..


好きなんだけれど
蒸し暑いのはチョット..
(*´Д`)


親子三人夏バテ気味
なのでした。
(;´□`A)



病院の中は多少
涼しかったのが救いかな




ついて早々の
身体測定にダルダル感100%でヒビキは
臨んでいましたよ。
(;´・`)

平成20年8月5日 (4).jpg

身長・・113.3


体重・・20.4


熱・・・36.6


BMI・・15.3


平成20年8月5日 (5).jpg

身長伸びてました。
\(o ̄∇ ̄o)/


スクスク朝顔みたいに
オッキクなってくれるとイイナ




それからスグに採血に!!
(゜-゜)


ヒビキさんの血管が珍しく
かくれんぼしていたようで探すのに
偉い時間がかかってました。


腕を下に下げて
グッパ!グッパ!グッパ!
(o´ω`o)ノ





それで採血も一発オーケー
\(o ̄∇ ̄o)/


平成20年8月5日 (7).jpg


しばらく今日は待ちましたよ
なんてったって久しぶりの教授外来でしたから
月曜日は教授外来の日なのです。




2時間くらいまったかな?
診察に呼ばれました。




マズは採血の結果発表!!
。(゜゜)(。。 )



白血球・・7600


血小板・・269


ヘモグロビン・・12.3


CRP・・0.4




肝機能の値


GOT・・33
GPT・・17






マーーッタク
問題ありませんでした。
( ̄ε ̄〃)b






この勢いで
久しぶりの教授診察だたので
ズット!ズット!聞いてみようと思っていた事を聞きました。






ひびぱ
「質問があるんですけど、いいですか?」





教授
「はぁい☆なんでしょう☆」




ひびぱ
「もう来年で移植後3年たつじゃないですかぁ?」




教授
「そーですよねぇーー3年もアレからたったのねぇ」




ひびぱ
「もう再発とか?再燃?とかの心配は・・
どうなんですかね?」




教授
「あーーーーー☆



んーーーーー☆



そーーーねーーー☆



ヤッパリ5年は見ないとねぇ
それから1年1年安心度がアップしてきますからねぇ」







ひびぱ
「ヤッパリなんですか?
もう一度ちゃんと聞いときたかったんですよねぇ



家1人親なんで・・
これからの事も考えると・・



それに入院中のお友達の再燃や
亡くなったっていう話を聞くと



なんだか堪らなく訳わかんない気持ちに
なってしまうんですよね」








教授
「んーーー☆
まぁ頑張りましょう」

(o´∀`o)




教授の物凄い笑顔で診察は終了しました。








笑顔で笑顔でサラッと
答えてくれました。








まぁ考えすぎても
しゃぁないか!!







ヒビキが入学してから
3ヶ月たった今


そう思えるようになってきたので
いいんですけどね
(゜-゜)




まぁそんな感じで外来は
終わりましたよ。





終わりましたねーー
( ̄〜 ̄;)




終わりましたよ。
(゜_゜)






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ニックネーム ヒビパ at 00:27 | Comment(0) | TrackBack(0) | 東北大学外来日記(退院後)